Introduction de Christine Sager et Tinguely et Catherine Weber

Dans l'ensemble des sociétés occidentales, la progression des maladies chroniques et des situations de handicap engendre des problèmes de santé et des priorités sanitaires nouvelles. Les recommandations des études et rapports réalisés dans différents pays d'Europe et du monde démontrent le besoin de développer de nouveaux savoirs et de nouveaux rôles chez les infirmières. En effet, soigner et accompagner de manière efficiente des personnes souffrant de maladie chronique et en situation de handicap, sans pouvoir leur offrir la guérison, constitue un défi actuel pour les professionnels de la santé. Dans les nouvelles conceptualisations de ce que sont les affections chroniques, l'OMS met en valeur l'importance d'une bonne qualité de vie pour le malade et sa famille et insiste sur le rôle que doit jouer le malade pour obtenir ce résultat. «Le malade n'est pas un participant inactif des soins; il est plutôt considéré comme un acteur de sa santé» (OMS, 2003, p. 42). Pour cela, le patient et son entourage doivent acquérir des connaissances et de nouvelles aptitudes.
Cette manière d'envisager les soins représente un changement de paradigme pour les professionnels de la santé. Le travail en partenariat avec le malade et son entourage devient incontournable. La définition du projet de soin ne peut s'inscrire que dans la perspective du projet de vie du patient et de ses proches et dans une compréhension approfondie de la maladie, de ses traitements et de leur gestion au quotidien. Ce travail nécessite le développement de nouvelles compétences pour les infirmières. «Tout d'abord, les personnels de santé doivent organiser les soins autour du patient, c'est-à-dire adopter une approche centrée sur ce dernier. Deuxièmement, les soignants doivent développer des capacités de communication leur permettant de collaborer les uns avec les autres. Ils doivent non seulement établir un partenariat avec les patients, mais aussi travailler en coopération étroite avec d'autres dispensateurs de soins et avec les communautés. Troisièmement, ces soignants doivent avoir les compétences nécessaires pour assurer une constante amélioration de la sécurité et de la qualité des soins dispensés aux patients. Quatrièmement, ils doivent posséder des aptitudes qui les aident à surveiller l'évolution de l'état des patients au fil du temps, en utilisant et en échangeant des informations à l'aide des nouvelles technologies disponibles. Enfin, ils doivent considérer les soins aux patients et le rôle de dispensateurs dans une perspective plus large englobant les notions de soins fondés sur la population, de niveaux multiples du système de soins de santé et de continuité des soins» (OMS, 2005, p. 21-2).
Soigner dans la chronicité et la durée nécessite un questionnement de sa pratique professionnelle et le développement de compétences spécifiques. Vivre avec une maladie chronique entraîne des répercussions sur le quotidien de la personne malade et de son entourage. Ces deux axes, souvent étroitement liés, voire enchevêtrés, constituent la trame de ce précis.